Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome Alliance
スポンサー腸内の臭気を帯びた代謝物は、腸壁のバリアーや肝臓を通過する際に、汗や息に混じって排泄されます。その結果生じる症状を「臭気症」や「口臭」と呼びます。
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登録方法は?
IMBSの患者さんは、東京大学医学部附属病院が主催する国際患者登録に登録することができます。 CoRDS(サンフォード・リサーチ社) のプラットフォームを使用します。
患者登録の詳細については、以下のチラシをご覧ください。 患者レジストリ情報フライヤー
この患者登録のデータセットは、研究者が希少疾患患者コホートにおいて、どのような治験を行うかといった基本的な決定を行う際に頼りになるベースとなりますので、患者さん一人ひとりが登録されることを強くお勧めします。
注意してください。
最初の登録ページで、希少疾患として「腸管代謝性ブロムヒドロシス症候群」を選択することが非常に重要です。(まだ診断されておらず、疑わしきは罰せずの場合も同様です。)
報告する。
レジストリデータの一部に基づいて自動的に更新されるレポートは、以下のリンクからダウンロードできます。
私たちだけに仕事をさせないでください。受け身にならず、行動してください。私たちと一緒に行動しましょう
私たちは、あなたのように、この病気が認知され、医学的に確立され、解決されるようにあらゆる面で努力している人たちです。
私たちと力を合わせて、私たちを全力でサポートしてください。
思いつく限りの人に、このテキストのこと、このグループのこと、そして私たちの目標を伝えてください。参加するように言ってください。
誰もこのことでお金を得ることはできませんが、もしかしたら私たちは皆、人生を、社会生活を、仕事生活を、すべて取り戻すことができるかもしれません。
私たちのコミュニティへのリンクをどこでも共有し、人々を結びつける - 私たちの同盟に参加し、私たちと一緒に並んでメンバーになる
躊躇せず、一人で走らず、私たちをバックアップし、私たちにバックアップされてください。
受け身にならず、行動してください。