Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome Alliance
ΧορηγόςΚαθώς οι δύσοσμοι εντερικοί μεταβολίτες διασχίζουν τον φραγμό του εντερικού τοιχώματος και το ήπαρ, απεκκρίνονται με τον ιδρώτα και την αναπνοή. Τα συμπτώματα που προκύπτουν ονομάζονται βρωμιδρωσία και κακοσμία του στόματος.
Γλώσσες: BG | ZH | ZH-CN | ZH-HK | ZH-TW | CS | CS-CZ | DA-DK | NL | NL-BE | NL-NL | EN | EN-AU | EN-BE | EN-CA | EN-CN | EN-EN | EN-DE | EN-IE | EN-MY | EN-NZ | EN-NG | EN-PH | EN-ZA | EN-GB | EN-US | ET-EE | FI | FI-FI | FR | FR-BE | FR-CA | FR-FR | FR-CH | DE | DE-AT | DE-DE | DE-CH | EL | EL-GR | HU | HU-HU | IT | IT-IT | IT-CH | JA | JA-JP | KO-KR | NB | PL | PL-PL | PT | PT-BR | PT-PT | RO-RO | RU | RU-RU | SK | SK-SK | SL-SI | ES | ES-AR | ES-CO | ES-LA | ES-MX | ES-PE | ES-ES | ES-US | ES-VE | ES-XL | SV | SV-SE | TR | TR-TR | UK-UA |
Πώς να εγγραφείτε;
Οι ασθενείς του IMBS μπορούν να εγγραφούν σε ένα διεθνές μητρώο ασθενών που φιλοξενείται στο CoRDS (Sanford Research) πλατφόρμα.
Αναλυτικότερες πληροφορίες σχετικά με το μητρώο ασθενών θα βρείτε στο ακόλουθο φυλλάδιο: Ενημερωτικό φυλλάδιο για το μητρώο ασθενών
Συνιστούμε ανεπιφύλακτα σε κάθε ασθενή να εγγραφεί στο μητρώο, καθώς το σύνολο των δεδομένων αυτού του μητρώου ασθενών αποτελεί τη βάση στην οποία βασίζονται οι ερευνητές για να λάβουν θεμελιώδεις αποφάσεις σχετικά με μια έρευνα και το είδος των ερευνών σε μια ομάδα ασθενών με σπάνιες νόσους.
Σημείωση:
Είναι πολύ σημαντικό να επιλέξετε στην πρώτη σελίδα εγγραφής το "Σύνδρομο εντερικής μεταβολικής βρωμιδίωσης" ως σπάνια πάθηση. (Επίσης, επιλέξτε το σε περίπτωση που υπάρχει μόνο υποψία και δεν έχει διαγνωστεί ακόμη)
Αναφορά:
Μπορείτε να κατεβάσετε μια αυτόματα ενημερωμένη έκθεση που βασίζεται σε ένα υποσύνολο των δεδομένων του μητρώου από τον ακόλουθο σύνδεσμο:
Μην μας αφήνετε να κάνουμε τη δουλειά μόνοι μας! Μην είστε παθητικοί - δράστε! Δράστε μαζί μας!
Είμαστε άνθρωποι σαν εσάς, που δουλεύουμε σε κάθε μέτωπο για να αναγνωριστεί αυτή η ασθένεια, να καθιερωθεί στην ιατρική και να λυθεί!
Ενώστε τις δυνάμεις σας μαζί μας, υποστηρίξτε μας με ό,τι μπορείτε να μας υποστηρίξετε!
Ενημερώστε όλους όσους μπορείτε να σκεφτείτε, για αυτό το κείμενο, για αυτή την ομάδα και για τους στόχους μας! Πείτε τους να συμμετάσχουν!
Κανείς δεν παίρνει χρήματα γι' αυτό, αλλά ίσως όλοι μας να πάρουμε πίσω τη ζωή μας, την κοινωνική μας ζωή, τη δουλειά μας, τα πάντα!
Μοιραστείτε συνδέσμους παντού στην κοινότητά μας, φέρτε τους ανθρώπους κοντά - γίνετε μέλος της συμμαχίας μας, γίνετε μέλος δίπλα-δίπλα μαζί μας!
Μη διστάζετε, μην τρέχετε μόνοι σας, στηρίξτε μας και στηριχτείτε από εμάς!
Μην είστε παθητικοί - δράστε!