Ponieważ nieprzyjemne zapachowo metabolity jelitowe przekraczają barierę ściany jelita i wątroby, są one wydalane w pocie i oddechu. Powstałe w ten sposób objawy nazywane są bromhidrosis i halitosis.

Języki: BG | ZH | ZH-CN | ZH-HK | ZH-TW | CS | CS-CZ | DA-DK | NL | NL-NL | EN | EN-AU | EN-CA | EN-CN | EN-EN | EN-DE | EN-IE | EN-PH | EN-ZA | EN-GB | EN-US | ET-EE | FI | FI-FI | FR | FR-BE | FR-CA | FR-FR | FR-CH | DE | DE-AT | DE-DE | DE-CH | EL | EL-GR | HU | HU-HU | IT-IT | IT-CH | JA | JA-JP | KO-KR | NB | PL | PL-PL | PT | PT-BR | PT-PT | RO-RO | RU | RU-RU | SK | SL-SI | ES | ES-AR | ES-MX | ES-PE | ES-ES | ES-US | ES-XL | SV | SV-SE | TR | UK-UA |
Jak się zapisać?
Pacjenci z IMBS mogą zarejestrować się w międzynarodowym rejestrze pacjentów, który jest prowadzony przez CoRDS (Sanford Research) platforma.
Szczegółowe informacje na temat rejestru pacjentów znajdują się w poniższej ulotce: Ulotka informacyjna o rejestrze pacjentów
Gorąco zalecamy, aby każdy pacjent zarejestrował się w rejestrze, ponieważ zbiór danych z tego rejestru stanowi bazę, na której opierają się badacze przy podejmowaniu zasadniczych decyzji dotyczących badań i ich rodzaju w kohorcie pacjentów z rzadkimi chorobami.
Uwaga:
Bardzo ważne jest, aby na pierwszej stronie rejestracji wybrać jako rzadki stan chorobowy "Zespół jelitowo-metabolicznej bromhidrozy". (Wybierz to również w przypadku, gdy choroba jest tylko podejrzewana i nie została jeszcze zdiagnozowana).
Raport:
Z poniższego linku można pobrać automatycznie aktualizowany raport oparty na podzbiorze danych z rejestru:

Nie pozwól nam wykonać zadania samodzielnie! Nie bądź bierny - działaj! Działaj razem z nami!
Jesteśmy ludźmi takimi jak ty, pracującymi na każdym froncie, aby ta choroba została rozpoznana, ugruntowana w medycynie i rozwiązana!
Połącz z nami siły, wspieraj nas wszystkim, czym możesz nas wesprzeć!
Powiedz wszystkim, którzy przyjdą Ci do głowy, o tym tekście, o tej grupie i o naszych celach! Powiedz im, żeby się przyłączyli!
Nikt nie dostanie za to pieniędzy, ale może wszyscy odzyskamy nasze życie, nasze życie towarzyskie, nasze życie zawodowe, wszystko!
Udostępniajcie wszędzie linki do naszej społeczności, zjednoczcie ludzi - dołączcie do naszego sojuszu, bądźcie członkiem ramię w ramię z nami!
Nie wahaj się, nie biegnij sam, wesprzyj nas i daj się wesprzeć przez nas!
Nie bądź bierny - działaj!