Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome Alliance
SponsorNär illaluktande metaboliter från tarmen passerar tarmväggens barriär och levern utsöndras de i svett och andedräkt. De symptom som uppstår kallas bromhidros och halitosis.
Språk: BG | ZH | ZH-CN | ZH-HK | ZH-TW | CS | CS-CZ | DA-DK | NL | NL-BE | NL-NL | EN | EN-AU | EN-BE | EN-CA | EN-CN | EN-EN | EN-DE | EN-IE | EN-MY | EN-NZ | EN-NG | EN-PH | EN-ZA | EN-GB | EN-US | ET-EE | FI | FI-FI | FR | FR-BE | FR-CA | FR-FR | FR-CH | DE | DE-AT | DE-DE | DE-CH | EL | EL-GR | HU | HU-HU | IT | IT-IT | IT-CH | JA | JA-JP | KO-KR | NB | PL | PL-PL | PT | PT-BR | PT-PT | RO-RO | RU | RU-RU | SK | SK-SK | SL-SI | ES | ES-AR | ES-CO | ES-LA | ES-MX | ES-PE | ES-ES | ES-US | ES-VE | ES-XL | SV | SV-SE | TR | TR-TR | UK-UA |
Hur anmäler man sig?
IMBS-patienter kan anmäla sig till ett internationellt patientregister som finns vid CoRDS (Sanford Research) plattform.
Mer detaljerad information om patientregistret finns i följande broschyr: Informationsblad om patientregistret
Vi rekommenderar alla patienter att registrera sig i registret, eftersom datamängden i detta patientregister är en grund som forskarna förlitar sig på för att fatta grundläggande beslut om utredning och vilken typ av utredning som ska göras i en patientkohort med sällsynta sjukdomar.
Observera:
Det är mycket viktigt att på den första registreringssidan välja "Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome" som sällsynt sjukdomstillstånd. (Välj även detta om det bara är misstänkt och ännu inte diagnostiserat).
Rapport:
Du kan ladda ner en automatiskt uppdaterad rapport baserad på en delmängd av registerdata från följande länk:
Låt oss inte göra jobbet på egen hand! Var inte passiv - agera! Handla tillsammans med oss!
Vi är människor som du som arbetar på alla fronter för att få denna sjukdom erkänd, etablerad inom medicinen och löst!
Gör gemensam sak med oss, stöd oss med allt du kan stödja oss med!
Berätta för alla du kan komma på om den här texten, om den här gruppen och om våra mål! Säg åt dem att gå med!
Ingen får pengar för detta, men vi kanske alla får tillbaka våra liv, vårt sociala liv, vårt arbetsliv, allt!
Dela länkar överallt till vår gemenskap, för människor samman - gå med i vår allians, bli medlem sida vid sida med oss!
Tveka inte, spring inte ensam, hjälp oss och bli hjälpt av oss!
Var inte passiv - agera!