Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome Alliance
PatrocinadorÀ medida que os metabolitos intestinais odoríferos atravessam a barreira da parede intestinal e o fígado, são excretados em suor e respiração. Os sintomas resultantes são chamados de Bromidrose e Halitose.
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Como inscrever-se?
Os pacientes do IMBS podem inscrever-se num registo internacional de pacientes que está alojado no CoRDS (Sanford Research) plataforma.
Por favor, encontrar informação mais detalhada sobre o registo de doentes no seguinte panfleto: Folheto informativo do Registo de Pacientes
Recomendamos vivamente que cada doente se inscreva no registo, pois o conjunto de dados deste registo de doentes é uma base na qual os investigadores se baseiam para tomar decisões fundamentais sobre uma investigação e que tipo de investigações numa coorte de doentes com doenças raras.
Nota:
É muito importante escolher na primeira página de registo "Síndrome de Bromidrose Metabólica Intestinal" como condição de doença rara. (Escolher isto também no caso de apenas ser suspeito e ainda não diagnosticado)
Relatório:
Pode descarregar um relatório actualizado automaticamente com base num subconjunto dos dados do registo a partir da seguinte ligação:
Não nos deixem fazer o trabalho sozinhos! Não sejas passivo - age! Aja em conjunto connosco!
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