Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome Alliance
SponsorAls geurige darmmetabolieten de darmwandbarrière en de lever passeren, worden ze uitgescheiden in zweet en adem. De symptomen die hiervan het gevolg zijn, worden bromhidrose en halitose genoemd.
Talen: BG | ZH | ZH-CN | ZH-HK | ZH-TW | CS | CS-CZ | DA-DK | NL | NL-BE | NL-NL | EN | EN-AU | EN-BE | EN-CA | EN-CN | EN-EN | EN-DE | EN-IE | EN-NZ | EN-NG | EN-PH | EN-ZA | EN-GB | EN-US | ET-EE | FI | FI-FI | FR | FR-BE | FR-CA | FR-FR | FR-CH | DE | DE-AT | DE-DE | DE-CH | EL | EL-GR | HU | HU-HU | IT-IT | IT-CH | JA | JA-JP | KO-KR | NB | PL | PL-PL | PT | PT-BR | PT-PT | RO-RO | RU | RU-RU | SK | SK-SK | SL-SI | ES | ES-AR | ES-CO | ES-MX | ES-PE | ES-ES | ES-US | ES-XL | SV | SV-SE | TR | TR-TR | UK-UA |
Hoe schrijf je je in?
IMBS-patiënten kunnen zich inschrijven in een internationaal patiëntenregister dat gehost wordt in het CoRDS (Sanford Onderzoek) platform.
Meer gedetailleerde informatie over het patiëntenregister vindt u in de volgende flyer: Informatiebrochure patiëntenregister
We raden elke patiënt ten zeerste aan zich in te schrijven in het register, omdat de gegevens van dit patiëntenregister een basis vormen waarop onderzoekers zich baseren om fundamentele beslissingen te nemen over een onderzoek en welk soort onderzoek bij een cohort van patiënten met een zeldzame ziekte.
Opmerking:
Het is heel belangrijk om op de eerste registratiepagina "Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome" te kiezen als zeldzame ziekteaandoening. (Kies dit ook in het geval dat het alleen verdacht is en nog niet gediagnosticeerd)
Verslag:
U kunt een automatisch bijgewerkt rapport op basis van een subset van de registergegevens downloaden via de volgende link:
Laat ons het werk niet alleen doen! Wees niet passief - handel! Handel samen met ons!
Wij zijn mensen zoals jij, die op alle fronten werken om deze ziekte erkend te krijgen, in de geneeskunde te verankeren en op te lossen!
Bundel je krachten met ons, steun ons met alles waarmee je ons kunt steunen!
Vertel iedereen die je maar kunt bedenken over deze tekst, over deze groep en over onze doelen! Zeg dat ze lid moeten worden!
Niemand krijgt hier geld voor, maar misschien krijgen we allemaal ons leven terug, ons sociale leven, ons werkleven, alles!
Deel overal links naar onze gemeenschap, breng de mensen samen - sluit je aan bij onze alliantie, wees lid zij aan zij met ons!
Aarzel niet, ren niet alleen, steun ons en laat je door ons steunen!
Wees niet passief - handel!